visita-domiciliaria

La discapacidad es una condición de vida

  Autor:  Fernanda López Mendiolea

La falta de información, el miedo y la aceptación, son algunas de las situaciones a las que se enfrentan las familias cuando nace una niña o niño con alguna discapacidad, por ello el diagnóstico adecuado y la atención temprana son fundamentales para lograr potenciar su desarrollo, lo cual se puede lograr con un entorno favorable y entendiendo que la discapacidad no es una enfermedad, sino una condición de vida.

El trastorno del espectro autista (TEA), es una condición, en México existen 250 mil personas con TEA, uno por cada 115 niños lo tiene y en el estado de Puebla se calcula que hay diez mil personas con autismo y no se tiene certeza de cuáles son sus causas.

Uno de los principales retos del TEA es la inclusión, este trastorno afecta a la comunicación, la sociabilización y el lenguaje y en ocasiones se presenta junto con otras condiciones, la forma de interactuar con el mundo es diferente, sin embargo eso no es limitante para poder ser parte de la sociedad, ni para asistir a la escuela. A continuación un ejemplo de esto.

Cuando su hijo llegó a este mundo las personas que lo rodearon no estaban preparadas para su llegada, los médicos esperaban un parto normal pero nunca sucedió así. Esperaron demasiado y esto tuvo consecuencias, diversas infecciones, varios días en el hospital y la incertidumbre familiar por conocer su condición.

Los días pasaron, 16 para ser exactos, finalmente lo dieron de alta con una lista de especialistas que habría que visitar. Pero en ese momento la familia lo tomó como una enfermedad que tarde o temprano habría que curarse.

Su historial médico pasaba por múltiples infecciones y especialistas, distintos diagnósticos que iban de la parálisis cerebral, al autismo, de un posible ataque convulsivo, al angioma cerebral y de todos los tratamientos que debía de llevar, así de diverso fue el peregrinar por las instituciones médicas y así también lo sería posteriormente por las instituciones educativas.

Una vez que comenzó su desarrollo educativo, vivió de todo, desde quienes lo dejaron salir horas enteras a que solo jugara en el jardín, hasta el acompañamiento y la preocupación de las maestras que enfocaron a la familia a que trabajaran en conjunto en la escuela, la casa y la recomendación de una tutoría para reforzar su desarrollo.

Su hijo ya había tomado terapia del lenguaje desde los dos años y medio con pocos resultados, luego asistió a una más compleja en un centro especializado en autismo, hasta llegar a una escuela con filosofía Montessori donde les recomendaron un lugar donde se trabaja educación inclusiva y ahí fue donde las cosas empezaron a fluir.

Aunque antes de ello la familia tuvo que enfrentar la realidad, pero sobre todo aceptarla, su hijo no estaba enfermo, él no tenía algo que habría de curarse en cualquier momento o con algún medicamento, ni siquiera con una terapia él tenía una discapacidad y eso es una condición de vida.

Una de las cosas que jamás esperas es que alguien cercano a ti tenga discapacidad hasta que te lo dicen con todas sus letras. Fue difícil aceptar, entender por lo que realmente él estaba pasando. Entender que por más esfuerzos que él hiciera quizás jamás sería capaz de lograr lo que se quiere para cualquier persona.

Pero no había nada que perder solo el miedo de enfrentar la realidad, afrontar la poca información de las otras personas, es decir, de la sociedad en general, que al hablar de discapacidad tienden a compadecer a la persona sin conocerla, sin embargo es algo que se tenía que hacer, confrontar las limitantes, los atrasos en cuanto al tema, la poca capacitación de los maestros, de las escuelas. Así como el abandono del personal docente que sabiendo que él tiene discapacidad no le daban la atención que adecuada, porque requería un mayor esfuerzo.

Pero esta vez, la familia ya no estaba sola, con nuevas estrategias y una visión distinta, tenían el acompañamiento necesario, que les guiaba y ofrecía un punto de partida real y consiente, basado en el trabajo continúo y progresivo que él mismo iba dando.

Esto dio las pautas para sentar las bases de las cosas importantes como es la autosuficiencia, es decir, el vestirse solo, el bañarse, el ser independiente, pero sobre todo el fomentar el desarrollo de habilidades socioadptativas.

Ahora su hijo está en una escuela regular, con pocos alumnos, se ha incluido bastante bien, es parte de su salón y tiene buena relación con sus compañeros. Y cada día hace su mayor esfuerzo para ser “el niño de la semana”, actividad que reconoce los logros en distintos aspectos de cada alumno. Y pese a todo lo que se pudiera creer, está trabajando a un ritmo muy similar al de los otros estudiantes.

Todos se han mostrado sorprendidos de los avances y la madurez que ha llegado a tener, pero lo más importante la familia entendió que tiene la capacidad para hacerlo y alcanzar muchas cosas, se lo transmitieron y eso hizo que él lo lograra.

Aún no se sabe los límites o barreras a los cuales se enfrentarán más adelante, lo que es una certeza es que con amor, con conocimiento, con acompañamiento y con un entorno adecuado las dificultades son más sencillas de afrontar y la inclusión, en este, como en otros casos, es posible.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *